A cura di: Marianna d’Onofrio, Paolo Greco, Alessandra Macchia, Isabella Neri, Claudia Tringali, Noemi Virga – Programma Scienziati in Azienda 2014-2015
Il lavoro da noi realizzato presenta una parte di ricerca desk articolata in una prima fase di raccolta delle informazioni presenti in letteratura su: definizione e classificazione della Sclerosi Multipla, metodi diagnostici, decorso della malattia, terapie farmacologiche disponibili e prospettive future.
Nella seconda parte di ricerca desk ci si è focalizzati sul Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale dedicato alle persone affette da Sclerosi Multipla, descrivendo: le caratteristiche, le figure coinvolte, l’applicazione del PDTA all’interno del territorio Italiano e analizzandone anche criticità e limiti.
Nella terza parte del lavoro si è proceduto alla raccolta, attraverso la compilazione di interviste, di percorsi di vita di pazienti, caregiver e medici specialisti in neurologia con l’obiettivo di identificare ed approfondire gli aspetti peculiari della malattia sulla vita del paziente e caregiver. Ripercorrendo le storie è stato possibile sia definire le tappe del percorso di malattia, dalla diagnosi alla sua accettazione; attraverso il racconto, è stato possibile anche capire, l’approccio umano e professionale che i medici mettono in atto per comprendere le esigenze e la vita di pazienti e caregiver.
