Project work a cura di Elena Baldi, Mariacristina Di Marino, Rosario Fabio Oliveri, Alessandra Olla e Anna Preti – Programma Scienziati in Azienda 2014-2015
“Camminare mano nella mano con il Signor P.”è un progetto nato con l’obiettivo di affrontare le tre dimensioni nella malattia di Parkinson: la “disease”, la “illness” e la “sickness”. Queste tre dimensioni non sono altro che i diversi modi di percepire la malattia. Con il termine “disease” si intende il percepito da parte dei medici, dei ricercatori e degli scienziati di una malattia, la quale viene, quindi, trattata nei suoi connotati strettamente scientifici. Esiste poi la dimensione della “illness”, ovvero quella che coinvolge la sfera intima della persona che vive la malattia, in altre parole come il soggetto percepisce l’alterazione del suo stato di salute. L’ultima dimensione, la “sickness”, è quella che riguarda il percepito di una malattia da parte della società.
La corrente metodologica, chiamata Medicina narrativa, che considera la malattia nelle sue tre dimensioni, è il filo conduttore del progetto.
Attraverso una descrizione della “disease” nei suoi aspetti scientifici, cioè i meccanismi fisiologici che ne stanno alla base, i sintomi e le terapie attualmente esistenti, abbiamo osservato che esistono delle problematiche legate alla gestione dei sintomi stessi, alla diagnosi, che spesso arriva tardiva, e al fatto che non esiste ancora una cura che eviti la degenerazione dei neuroni deputati alla produzione della dopamina.
Con queste basi si è, quindi, potuta affrontare la delicata dimensione della “illness”, che riguarda il vissuto più intimo della persona nel fronteggiare le conseguenze fisiche e psicologiche della malattia di Parkinson.
In ultima istanza, una visione globale sulla “sickness” del Parkinson, ha permesso di capire i costi attuali per la sanità e le eventuali applicazioni di approcci multidisciplinari.
La raccolta di storie e testimonianze, tramite interviste a persone con il Parkinson e ai loro caregiver, ha rivelato la consapevolezza da parte dei malati dell’influenza che la patologia esercita sulla loro vita e sulle loro relazioni interpersonali e del fatto che la malattia possa evolversi in modo imprevedibile; dalle interviste ai caregiver è emersa, in particolar modo, la necessità di un aiuto esterno per poter condividere la responsabilità dell’impegno assistenziale.
La narrazione conclude un percorso di analisi delle dimensioni coinvolte nella patologia di Parkinson. La lettura del libro “L’inquilino dentro” di Francesco D’Antuono è un esempio eclatante di come il raccontarsi possa permettere alla persona narrante di metabolizzare la malattia e alle persone che leggono la storia di comprendere aspetti legati alla patologia che non avrebbero altrimenti colto. Altresì importante è stata la lettura delle storie pubblicate sul sito APM Parkinson Lombardia e delle storie raccolte nelle nostre interviste. Appare quindi chiaro come un percorso strutturato di Medicina narrativa, con la creazione di cartelle cliniche integrate con la biografia del paziente, potrebbe essere utilizzato dai medici e dal personale sanitario per costruire un percorso di cura personalizzato e condiviso.
