A cura di: Marianna Davidde, Vito Andrea Nettis, Ilaria Santoro – Master Scienziati in Azienda XVI Edizione.
Alessandra Gagliardi, laurea in Economia e Commercio presso l’Università degli Studi di Napoli Federico II, entra in Bayer 25 anni fa come Product Manager nella Divisione Consumer Care. La sua è stata una carriera molto eterogenea all’interno della multinazionale, avendo ricoperto diversi ruoli nelle divisioni Consumer Care, Animal Health, e Pharmaceuticals. Attualmente è Project Manager all’interno della funzione Market Access.
Due anni fa l’incontro con Maria Giulia Marini ad un convegno sulla Medicina Narrativa e l’idea sviluppare un progetto che potesse affiancare all’assoluta concretezza scientifica del colosso tedesco una modalità di ascolto dei bisogni dei pazienti differente: la medicina narrativa. L’ambito all’interno del quale sperimentare questa nuova modalità di ricerca è stato quello dell’oftalmologia. Da lì è nato il progetto “Vision AMD” allo scopo di comprendere quelli che sono i bisogni delle persone con AMD (Age Macular Degeneration), una patologia dell’anziano che, se non diagnosticata e trattata con tempestività, può portare fino alla perdita della vista.
Come si è arrivati a pensare ad un progetto di medicina narrativa per questa patologia?
La medicina narrativa rappresenta un potente strumento di ascolto per ripercorrere il “viaggio nelle cure” del paziente con maculopatia degenerativa. Le narrazioni permettono di raccogliere informazioni non soltanto di tipo clinico e strettamente legati alla malattia, ma permettono di comprendere il vissuto della persona, le sue emozioni, le sue motivazioni alla cura.
Attraverso l’ascolto delle narrazioni dei diretti protagonisti (pazienti, caregivers, professionisti sanitari) il progetto si è posto l’obiettivo di comprendere più in profondità i bisogni dei pazienti ma anche del sistema famiglia al fine di ottenere informazioni utili per riorganizzare i percorsi di cura.
Le narrazioni sono state raccolte dalla Fondazione ISTUD in presenza presso centri di oculistica dislocati su tutto il territorio nazionale e sono state analizzate all’interno di un report che è in fase di redazione. Il Patient’s journey che emerge dalla ricerca ha messo in evidenza oltre ai sintomi, le esperienze emozionali ed i disagi percepiti dai pazienti affetti da questa patologia, in modo da mettere a disposizione dello specialista informazioni nuove sulle quali riflettere per migliorare la pratica clinica quotidiana. Tale progetto, inoltre, ha contribuito ad evidenziare i miglioramenti clinici ottenuti dal trattamento con le nuove terapie intravitreali anti-VEGF.
La medicina narrativa può essere utilizzata come strumento di marketing?
Il progetto è stato finanziato dalla funzione Marketing della Bayer che ha creduto in una metodologia innovativa per comprendere al meglio il vissuto dei pazienti. Attraverso un progetto distintivo Bayer potrà mettere a disposizione della comunità scientifica di riferimento, dei decision makers e dell’opinione pubblica informazioni nuove per comprendere le implicazioni fisiche e psicologiche che la Maculopatia genera sul paziente e la sua famiglia e, soprattutto, dare la possibilità di evidenziare quali aspetti del percorso di cura possono essere migliorati.
Come si pone l’Italia nei confronti della medicina narrativa?
La medicina narrativa è già fortemente affermata da anni in Paesi come Canada, Australia, USA ed Inghilterra. Tuttavia oggi anche in Italia trova sempre più ampia applicazione in quanto è richiesta una visione più ampia del malato, non più solo come paziente o “portatore di una malattia” ma come persona consapevole ed “esperta” della sua condizione. Tutto ciò risulta essere in linea con quella che da sempre è la Mission della Bayer ovvero collocare in primo piano il benessere fisico e psicologico del paziente: BAYER “SCIENCE OF BETTER LIFE”.
