Project Work Francesca De Novellis, Raffaela Fontanella, Maria Rosaria Mollo, Elisa Perazzolo, Angela Silvestro, Maria Rosa Todeschi – Scienziati in Azienda 2016-2017
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“Autismo: Orgoglio e Pregiudizio”
Questo progetto si propone di essere, attraverso la Fondazione ISTUD, la VOCE dei genitori dei bambini affetti dai disturbi dello spettro autistico. Con questo studio abbiamo cercato non solo di descrivere ma anche di comprendere e offrire nuovi spunti di riflessione riguardo le problematiche e le gioie quotidiane legate alla vita sociale e al vissuto personale delle famiglie.
a cui è stata richiesta la compilazione in maniera anonima di un questionario composto, sia da domande a scelta multipla che da un racconto libero, dove i genitori possono apertamente narrare la loro esperienza vissuta con la patologia del loro figlio.
I maggiori contributi alla compilazione sono stati forniti dai membri delle Associazioni “Noi un Sorriso e gli Autismi – ONLUS; Campania” e “Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) – ONLUS; Lombardia”.
Attraverso questo strumento è stato indagato il sopraggiungere della malattia nelle famiglie, il suo concretizzarsi nell’accettazione, lo stravolgimento della vita familiare e infine il viaggio nelle cure alla ricerca dell’autonomia.
Le storie raccontate dalle famiglie dei figli affetti da autismo hanno rivelato un mondo molto più complesso di quanto avessimo immaginato, evidenziando che ogni famiglia costituisce una realtà a sé stante differenziandosi per dinamiche di coppia, con i parenti, con amici e colleghi, con la scuola e con la società in generale.
È emerso che l’accettazione è tra i passi più difficili da effettuare e che solo a seguito di questa si può riscoprire l’amore per proprio figlio che apparentemente non dimostra affetto. Anche la famiglia come il bambino diventa autistica. Si rinchiude in casa relazionandosi quasi esclusivamente con famiglie con la stessa problematica ed evitando le situazioni sociali che possono alimentare il giudizio degli estranei e procurare vergogna. La stessa vergogna e senso di inadeguatezza porta i genitori alla ricerca di una causa che giustifichi la patologia del loro figlio, identificandola in fattori genetici, ambientali ma per la maggior parte nei vaccini. Non è solo la sofferenza che scandisce la vita delle famiglie giorno dopo giorno, un risvolto positivo è scoprire nel proprio figlio incredibili doti creative e logiche che lo rendono unico e prezioso. Cosa succederà in futuro? Questa è la maggiore preoccupazione di tutti i genitori, ma la società sta cambiando ed insieme ci stiamo attrezzando per l’autonomia.
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“Autismo: Orgoglio e Pregiudizio”
