Una “storia luminosa” al Programma Scienziati in Azienda. Intervista a Luca Peraboni a cura di Mariacristina Di Marino, Alessandra Olla e Noemi Virga
Ogni singola storia merita di essere conosciuta e Luca Peraboni, amico “sclerato” della Fondazione ISTUD, è venuto a raccontare la sua ai ragazzi di “Scienziati in Azienda”. Luca è uno dei protagonisti di “Storie Luminose”, un progetto promosso dalla Fondazione ISTUD con Novartis Farma, che si rivolge a tutti coloro che vivono con la sclerosi multipla.
Perchè le persone che convivono con una malattia dovrebbero raccontare le loro storie? Perchè raccontare e raccontarsi può essere un mezzo per raggiungere la consapevolezza della propria condizione e il punto di partenza per riuscire a trovare una nuova dimensione di vita quotidiana. Questa forma espressiva è la base della medicina narrativa, che si propone di trasformare la sofferenza in risorsa grazie alla condivisione di racconti reali.
Luca è un esempio straordinario di narratore di una “storia luminosa”; da anni con il forum da lui creato su “I Primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla”, aiuta persone che convivono con la patologia, scherzosamente da lui chiamati “sclerati” e le persone a loro vicine, gli “amici di sclerati”, a “darsi forza per reagire, per non lasciarsi travolgere dalla negatività che questa malattia può portare”. La positività è infatti la sua arma vincente che ha sfoderato sin dalle prime parole della testimonianza offerta agli Scienziati in Azienda.
Seguendo l’esempio del forum di Luca, basato sulla condivisione di pensieri e riflessioni, abbiamo pensato di esplorare il suo mondo rivolgendogli le seguenti domande:
Se dovessi dividere in fasi il tuo percorso di vita e ad ogni fase associassi una parola, in quante fasi e con quali parole lo descriveresti?
“Beh se dovessi dividere il mio percorso di vita in fasi, direi che ne individuerei almeno quattro. La fase dell’infanzia, dell’adolescenza, “di quiete e di tempesta” e quella della consapevolezza. L’infanzia è la fase dove colloco i miei primi passi nel mondo della scuola, i ricordi sbiaditi dell’asilo, delle scuole elementari. Sono ricordi lontani ma che sono tanto cari e importanti per me perché li associo a momenti di felicità e serenità. Ricordo la “leggerezza” della vita. La parola che associo a questa fase è: spensieratezza.
La fase dell’adolescenza è quella turbolenta: i primi amori, il rapporto non proprio idilliaco con i libri di scuola, le prime esperienze lavorative, le prime delusioni, ma anche il “non avere sale in zucca”, l’essere ribelle. E’ forse la fase che ricordo con maggiore malinconia, quel vivere un po’ fuori dai binari. La parola che associo a questa fase della mia vita è: coscienza/incoscienza.
La fase di “quiete e di tempesta” è quella dove mi ritrovo a cercare, aspettare e trovare il vero amore; cercare, aspettare e trovare una stabilità economica. E’ sostanzialmente la fase dove si cerca di dare una direzione precisa alla propria vita, la fase dove si piantano i piedi a terra e si desidera “crescere” davvero e crearsi le aspettative per il proprio futuro. Questa è la fase che ha visto entrare nella mia vita anche la tempesta della mia malattia che ha abbattuto in un soffio tutti i “castelli di carta mentali” che mi ero fatto fino a quel momento. La parola che associo a questa fase della mia vita è: paura.
La fase della consapevolezza è quella dove volto pagina, dove “mano nella mano” con mia moglie, i miei famigliari, i miei amici più cari, mi rendo conto che dovrò combattere sempre. Sono consapevole che dovrò affrontare la malattia, così come le difficoltà della vita giorno dopo giorno, ma non da solo e questo mi darà la forza di non piegarmi mai. E’ la fase dove ho accettato quello che ho e dove apprezzo veramente ciò che la vita e Dio mi ha regalato. La parola che associo a questa fase è: sorriso”.
Quando hai deciso di aprire il forum? Sei stato spinto da un evento in particolare?
“L’idea di aprire il forum è nata perché durante il mio ricovero mi sono reso conto di quanto mi facesse sentir meglio parlare, confrontarmi, chiedere a persone che hanno questa malattia da più tempo; ho realizzato che la condivisione è un’esperienza importante in quanto può regalare spunti per convivere con la sclerosi multipla. Questo è l’evento che mi ha spinto a “creare” qualcosa per aiutarsi ed aiutare. Inizialmente avevo aperto un blog, ma dopo poco tempo l’ho chiuso ed ho aperto il forum, perché nel blog potevo condividere solo le mie esperienze, mentre desideravo uno spazio dove tutti potessero raccontare le proprie.”
Il tuo nickname come “fondatore sclerato” è Icaro80: quale significato ha per te questo nome? Ti senti legato in qualche modo al mito di Icaro? E se sì, in che modo riesci a volare?
“Questa è davvero una bella domanda ed ha una vena un po’ poetica. Prima di rispondere vi faccio sorridere dicendovi che ho il terrore di volare, non ho mai volato in vita mia e al momento non ho intenzione di farlo… magari col tempo cambierò idea! Detto questo veniamo ad Icaro che per me ha un grande significato sin da quando ero piccolo. Mio padre mi raccontava la storia di Dedalo che cercava di far ragionare e salvare dal proprio destino suo figlio Icaro. Mi ha sempre affascinato il suo voler andare oltre, la sua testardaggine, anche se poi si è rivelata incoscienza e gli è stata fatale. Oggi, ancor più del passato, mi ritrovo pienamente in questa leggenda: Icaro è un personaggio che non si è arreso andando oltre i suoi limiti, ha voluto tirar dritto con le sue convinzioni e ha preferito bruciarsi piuttosto che arrendersi . Esattamente come faccio io. Non mi arrendo, combatto e cerco di superare i limiti che la malattia mi pone davanti. La leggenda di Icaro m’insegna a non chiedere troppo al mio corpo, a saperlo gestire e questa è una delle “leggi” che impone la malattia: ascolta il tuo corpo e rispettalo, lui rispetterà te! Questo è il mio “volo” quotidiano; è il restare in planata, andare sempre più in alto e osare, ma poi scendere di quota quando mi accorgo che le mie ali si potrebbero sciogliere.”
Qual è stata la soddisfazione più grande che ti ha regalato il forum?
“Beh riuscire ad individuare la soddisfazione più grande tra le tante è difficile. Senza dubbio una grande conquista è stata la mia presenza al SIN di Cagliari e il dibattito con il Prof. Comi, la Dott.ssa Marrosu e la Dott.ssa Trojano incentrato sul mio forum. Motivo di orgoglio è anche la grande considerazione che Fondazione ISTUD ha mostrato e continua a mostrare per il mio “lavoro”. Credetemi, le soddisfazioni più grandi provengono dalle persone che ringraziano per quello che si fa, per come si viene accolti e per come ci si sente capiti, ascoltati e considerati all’interno del forum.”
La sclerosi multipla ti ha permesso di scoprire delle parti del tuo carattere che non sapevi di avere o passioni o talenti?
“Beh sicuramente il talento non mi manca nel gestire un forum! Scherzi a parte, la malattia aiuta ad apprezzare la vita nella sua totalità. Sembra strano ma molte cose che prima reputavo importanti e preoccupanti, ora mi scivolano via e lasciano il tempo che trovano. Ho imparato ad apprezzare i veri valori: l’amore, la famiglia, l’amicizia vera, l’aiutare gli altri e il sorridere. Sorridere è un modo per far sapere alla vita che esisti e sei felice di esistere.
Parlare con voi è stato meraviglioso; ho potuto mostrare a tutti quanta passione e voglia il mio staff ed io mettiamo nell’aiutare chi sta come noi e vive la nostra malattia, senza tornaconti, senza interessi, senza binari da seguire, ma solo aprendo il proprio cuore. Senza questa malattia non l’avrei mai fatto e per questo le sarò sempre riconoscente.”
Grazie di cuore Luca per averci reso partecipi della tua “vita luminosa”.
