Articolo a cura di Stella Fiorini, Anna Marinelli e Alessandra Olla del Master Scienziati in Azienda 2014-2015
ISTUD ha avuto il piacere di ospitare nella sua sede di Baveno, il vicepresidente della Onlus Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) Vincenzo Soverino, che ha parlato a noi ragazzi del Programma “Scienziati in Azienda”. Una testimonianza che ha toccato le nostre coscienze nel profondo e che ha avuto per filo conduttore una frase:“la voglia di vivere è l’unica cosa davvero inguaribile”.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una grave malattia dei motoneuroni, ovvero le cellule nervose di cervello e midollo spinale che trasmettono i comandi per il movimento ai muscoli. I motoneuroni muoiono prima del tempo, provocando alla persona colpita un progressivo indebolimento muscolare, conducendola alla paralisi. Vincenzo Soverino ha voluto mostrarci, tramite il video “This is a story”- Storia reale di Francesca, il difficile percorso che un malato di SLA si trova ad affrontare, dai primi sintomi alla diagnosi che lo catapulta in una profonda disperazione. La persona affetta da SLA si trova di fronte a un bivio: una scelta porta a una strada più lunga e difficile, dove la consapevolezza della malattia permette di capire che “essere vivi richiede uno sforzo di gran lunga maggiore del semplice fatto di respirare”, e una strada di sola accettazione che la SLA sia una malattia inguaribile. La sua scelta, Soverino, ce l’ha comunicata forte e chiara: la sua vita è dedicata alla lotta per la conquista della dignità dei malati di SLA.
Il malato di SLA e la sua famiglia, consapevoli della difficoltà del loro percorso, chiedono, da parte di uno Stato che si definisce di Diritto, di non essere abbandonati dalle Istituzioni.
Vincenzo Soverino ha, inoltre, voluto farci riflettere su questa domanda: “Chi meglio del malato sa dei bisogni del malato?”. A questo proposito, il vicepresidente di AISLA, ha voluto sottolineare l’importanza dell’associazionismo che “non vuole sostituirsi alle Istituzioni ma integrarle”. L’associazionismo, coordinato nella maniera giusta, ha l’impegno morale di fare formazione e informazione, e può diventare l’anello di congiunzione tra i malati e le Istituzioni.
Soverino ha voluto salutarci con un’immagine fortemente simbolica, ovvero che la vita è un libro bianco che solo noi stessi dobbiamo scrivere, non permettendo a nessun altro di farlo al posto nostro. Oggi abbiamo quindi scelto di scrivere una pagina del nostro libro insieme a Vincenzo.
